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成人自闭症的表现 自闭症孩子的“成年困境”

导语:自1982年中国首例确诊自闭症患者以来,第一代自闭症儿童已经步入中年,那些90年代确诊的自闭症儿童已经长大成人。除了面临无药可医、终身陪伴、缺乏康复、赡养和教育的困境外,他们面临的最现实的问

自1982年中国首例确诊自闭症患者以来,第一代自闭症儿童已经步入中年,那些90年代确诊的自闭症儿童已经长大成人。

除了面临无药可医、终身陪伴、缺乏康复、赡养和教育的困境外,他们面临的最现实的问题是如何融入社会,以及随着年龄的增长如何面对“成人困境”。

今年4月2日是第13个“世界自闭症关注日”。近日,三秦都市报记者走访了许多自闭症家庭,与医学专家交谈,试图进入老年自闭症患者群体,呼吁全社会给予他们尊重、尊严和接纳。

世界难题之一很难治愈

每天下午5点到7点用头撞墙是小斌的习惯。没有人能理解他想得到什么样的“快感”,或者说他在发泄什么样的情绪?

小斌今年26岁。出生时,他让家人沉浸在兴奋之中。但是他直到两岁才多说话。起初,小斌的母亲认为她的儿子发育迟缓,没有太在意。当小斌上幼儿园时,老师发现了这个“秘密”。

"我在课堂上活动,跳舞,发出奇怪的声音,经常把手放在嘴里."小斌的母亲一度陷入恐慌。她抱着孩子从一家医院跑到另一家医院,几乎所有的诊断都是“大脑发育不完善”。

从医生口中得知,这将伴随孩子一生的痛苦:难以表达,行为僵化,缺乏与外界沟通的意愿和能力。更可怕的是,自闭症几乎不可能治愈。

“无病可寻,无药可医。”Xi某医院自闭症科主任赵宁夏告诉三秦都市报记者,1943年,美国医生发现了这种行为诊断的疾病,并将其命名为“自闭症”,医学上也称之为“自闭症”。到目前为止,这种疾病是世界范围内的问题之一,还没有找到病因。

幼儿园希望小斌退学,小斌的母亲苦苦哀求老师,但仅仅一个学期后,小斌仍然心灰意冷。此时,他再也没有去上学,小斌的母亲从单位辞职,陪儿子进行家庭康复训练,以培养孩子的基本表达能力和生存技能。

b“每扇门都是关着的,这就是现实”

“我不想回顾我走过的路,”小斌的母亲说。这个脾气暴躁的孩子让她筋疲力尽。现在她每天想的问题最多,也是所有自闭症孩子的父母都会想的问题:“我跟他爸爸走了。孩子呢?”

想多了,54岁的母亲还是没有头绪。“每扇门都是关着的,这就是现实。”

自闭症个体之间差异很大,但仍有一些共同特点,主要表现在社交障碍、社交行为不足、兴趣范围狭窄、行为僵化。正因为如此,他们往往在某一方面有过人的天赋。

17岁的Xi男孩王元对数字极其敏感,尤其擅长记手机号码和车牌。王元的父亲告诉记者,他的儿子在小学时被拒绝入学,然后去了一所特殊学校。毕业后他一直没找到工作。

长期以来,由于特殊教育和普通教育分离带来的偏见,这些自闭症家庭被排除在正常生活之外。“毕业后做什么比他去哪里上学更难。”王元的父亲说,虽然他的儿子是一个轻度自闭症患者,基本上可以照顾自己,但没有地方需要一个自闭症青年。

王元的父亲是一名下岗工人,他的母亲常年生病,所以三口之家日子很不好过。根据《Xi市残疾儿童康复援助实施方案》,16岁之前,自闭症儿童每人每年可获得高达2.8万元的康复援助。此外,值得注意的是,上述实施方案仅针对户籍在Xi安的自闭症家庭,农民工和流动人口无法享受。

c要面对不同于常人的困难和挑战

另一个现实问题是,目前的自闭症康复机构很少为大龄自闭症儿童开设课程和相关职业培训,特殊学校只能达到16岁,这也是很多成年或大龄自闭症家庭面临的难题。

“进入老年阶段后,很多孩子被迫退居家中,父母也因为年老而逐渐失去了照顾他们的能力。”多年的临床治疗让赵宁夏感受到了太多自闭症患者及其家人的痛苦。赵宁夏表示,即使是正常的成年人,在竞争激烈、不稳定的环境中,也需要经历一个适应期。自闭症群体要面对不同于常人的困难和挑战。“这不仅体现在就业率低,即使就业后,也存在薪酬水平低、工作类型单一、职能匹配不一致、稳定性不足等诸多问题。”

赵宁夏告诉记者,按照目前国际上引用的标准,中国的自闭症患者人数约为300万。近年来,检查发现自闭症的发病率越来越高。"遗传和环境因素大致相等,一半对一半."

面对这种药物无法治愈的精神疾病,“早发现、早诊断、早干预”被公认为目前最好的治疗方法。一般认为6岁前干预效果明显。

参与竞争的平等机会

被诊断出来的一群群孩子,渐渐变成了成年人,而他们的父母也渐渐老去。他们未来的生活成了父母的烦恼。怎么破游戏?

刘鑫,一个在Xi某文化传媒公司工作了三年多的自闭症女孩,就是一个成功的就业案例。21岁的刘鑫从小热爱绘画,目前在公司做动画编辑。

“通过绘画,孩子获得了与外界和他人交流的机会,包括自己。在这里,孩子们获得了自信,他们的情绪得到了疏导。”该公司总经理王乐妍告诉记者,对于自闭症儿童来说,接受职业培训、独立生活和融入社会是一个康复的过程。

身体残疾的王乐妍去年第六次获得“全国自强模范”称号。他也是一名28岁自闭症男孩的父亲。在王乐妍看来,自闭症的核心障碍可能会持续一生。他们最需要的不是同情和怜悯,而是一个平等参与竞争的机会,避免人们对自闭症患者的片面理解,而是凸显他们对普通人的优越感。

文字/图形记者宋宇

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