露露娜娜基因 基因编辑婴儿露露娜娜父母是谁？跟踪婴儿到18岁

人类基因编辑中第一次诞生双胞胎是带来了希望还是恐惧？

何健魁说的是基因编辑实验。

昨天，中国科学家何健魁在第二届人类基因组编辑国际峰会的前一天宣布，一对用于基因编辑的双胞胎女孩在中国出生。这是世界上第一个经过基因编辑的抗艾滋病婴儿。消息一经公布，就引起了极大的震动。涉嫌对该试验进行医德检查的医院表示，申请人的签名可能是伪造的，深圳市卫生计生委医德专家委员会表示，该试验在开展前未向科室报告。120多名科学家通过《知识分子》杂志官方微博发表联合声明，表示强烈谴责。牛子记者宋世峰

科学家讲述了实验过程

用“基因手术刀”关上艾滋病毒入侵的大门

第二届人类基因组编辑国际高峰会议将于11月27日至29日在香港举行，由香港科学院、伦敦皇家学会、美国国家科学院和国家医学院联合举办。会议开幕的前一天，何建奎宣布了这个消息。

他说有一对双胞胎女孩叫露露和娜娜，是胚胎期基因编辑的，最近刚出生。

据美联社报道，这个基因编辑实验发生在体外受精阶段。第一，“清洗”精子，从精液中分离出来，因为精液中可能潜伏着艾滋病毒。分离的精子被放入一个卵子中。之后，实验者用一根5微米的针和大约二十分之一的毛发，将Cas9蛋白和特定的引导序列注射到仍在单细胞中的受精卵中。本研究采用CRISPR-cas9技术对胚胎进行编辑，可以准确定位和修饰基因，也称为“基因手术刀”。

何建奎说，他在实验室研究过小鼠、猴和人类胚胎的基因编辑，研究了几年，申请了专利。他说，之所以选择抗艾滋病病毒胚胎基因编辑，是因为这种病毒感染已经成为一个严重的问题。

本实验对CCR5基因进行了修饰，因为它是HIV病毒进入人体细胞的蛋白质入口。以前的研究表明，北欧大约有10%的人天生就有CCR5基因缺失。有这种突变的人可以自然免疫艾滋病毒。

当基因编辑后的胚胎发育到3-5天时，取出一些细胞，检查编辑结果。夫妇可以选择是否使用经过编辑或未经编辑的胚胎进行妊娠尝试。在22个胚胎中，16个被编辑，11个胚胎用于6次植入尝试。

这种技术只是最近才在成人身上用于治疗一些致命疾病，而且这种基因编辑仅限于特定的个体。精子、卵子或胚胎的基因是可以编辑的，改变可以传给后代，所以很多国家不允许在实验室外开始这个实验。

招募了7对夫妇参与实验，他们的父亲都是艾滋病患者

何建奎说，他通过艾滋病患者互助平台“百花林”招募了7对夫妇参与实验。

但百花林民族联盟创始人“百花”表示，何建奎团队在去年3月和4月首次与该组织联系，向该组织征集愿意参与基因编辑实验的患者。前后约有一两百名患者及其家属前来询问参与试验的情况。“我们把微信和其他想了解这个项目的人的联系方式给了何健魁团队，然后他们联系了一条线，我们没有参与。”

何建奎说，这个实验中所有男性受试者都感染了艾滋病病毒，所有女性都是正常的，但基因编辑的目的并不是为了防止艾滋病病毒从父亲传染给婴儿。参与实验的父亲服用了抗艾滋病药物，抑制了病毒的传染性，有一些简单的方法可以防止病毒感染后代。

其实这个实验的目的是给感染了艾滋病病毒的夫妻提供一个机会，让他们的后代不再受到病毒的威胁，获得永久的免疫力。

他说，参与试验的父母拒绝接受采访，也没有透露受试者在哪里生活或工作。

何建奎说，实验表明，其中一个双胞胎中，两个目标基因的拷贝发生了变化，而另一个婴儿中，只有一个目标基因拷贝发生了变化。没有证据表明其他基因被实验破坏了。携带该基因拷贝的人仍可能感染艾滋病毒。

有科学家研究了何建奎提供给美联社的材料，认为到目前为止，这个实验还不足以说明基因编辑是有效的，也不能排除是否有害。

他们还注意到，证据表明基因编辑不完整，至少有一对双胞胎似乎是由各种细胞拼凑而成的。

试用费免费，宝宝随访到18岁

牛子记者多次联系何建奎，但电话没有接通。据他的媒体助理说，“现在何教授不接受媒体采访，过几天再回复。”

据美联社报道，何建奎曾就读于美国莱斯大学和斯坦福大学。回国后，他在中国南方科技大学深圳分校建立了实验室。他还拥有两家基因技术公司。

何健魁与美国医学和生物工程教授迈克尔·蒂姆(Michael Tim)一起学习，蒂姆是他在莱斯大学的导师。蒂姆还在何健魁的公司拥有“少量股份”，是两家公司的科学顾问委员会成员。

蒂姆也参与了实验，他认为受试者能够理解风险。他说他和贺建奎在莱斯大学做过疫苗研究，认为基因编辑和疫苗差不多。

何建奎说，他亲自向参与者解释了测试目标，并告诉他们，之前从未有过人类胚胎基因编辑测试，存在风险。他说，他还将为通过该计划出生的儿童提供保险，并计划进行医疗随访，直到儿童年满18岁，如果他们在成年后同意，他们可以进行更长时间的医疗随访。

本次试验的人工授精是免费的，在该领域专家对其安全性进行分析和权衡之前，妊娠尝试不会继续。

疑点

深圳市第一医院申请医学伦理审查，但深圳市卫生计生委予以否认

从网上流传的医德医风审查申请可以看出，深圳和贝尔维尤儿科医院的医德医风委员会提出了审查申请。

但深圳市卫生计生委医德专家委员会表示，试行前未向部门报告，正在开会研究此事。

工商资料显示，深圳市美福儿童医院的法定代表人兼执行董事为林，注册资本为4000万元。林更为人熟知的身份是莆田系的“第二代”企业家。

牛子记者致电深圳市妇幼保健院，接电话的工作人员表示不了解情况，称医院近期将就此事发布公告，其他问题无法回答。

中国南方科技大学26日晚发表声明称:这项研究工作是由何建奎副教授在校外进行的，没有向学校和生物系报告，学校和生物系也不知道。生物系学术委员会认为，何建奎副教授将基因编辑技术应用于人类胚胎研究，严重违反了学术道德和学术规范。中国南方科技大学严格要求科学研究遵守国家法律法规，尊重和遵守国际学术道德和学术规范。何建奎副教授于2018年2月1日无薪离职，离职时间为2018年2月至2021年1月。

11月26日下午，深圳市医学伦理专家委员会发表声明称，已对世界首例艾滋病基因编辑免疫婴儿在中国出生事件所涉及的伦理问题展开调查。

国家卫生和健康委员会表示，这项研究的手术没有备案。广东省卫生计生委表示，已对基因编辑事件展开调查，并将尽快公布结果。

反应

有人反对。一些人同意120多名科学家发表联合声明并强烈谴责它

一些科学家被这个消息震惊了，并强烈谴责了它。

也有一些专家支持这个实验。乔治·丘奇为艾滋病毒的基因编辑辩护，称艾滋病毒感染是“一个重大且日益增长的公共健康威胁”。“我认为这是合理的。”邱琦谈到了何健魁实验的目标。

牛子新闻记者了解到，目前已有120多名科学家通过《知识分子》杂志官方微博发表联合声明，称“这项所谓研究的生物医学伦理审查是徒劳的。直接人类实验只能用疯狂来形容。作为生物医学研究工作者，我坚决反对！强烈谴责！”

按照说法，这种实验早就可以做了，不需要任何创新。然而，由于偏离目标的不确定性、其他重大风险和更重要的伦理问题，世界各地的生物医学科学家都没有做或敢于做。这些不确定的可遗传的遗传物质转化，一旦做出，必然会混入人类基因库，谁也无法预测会带来什么样的影响。

测试AB平面

基因编辑技术应用到人类身上可能会有哪些好处？

将基因编辑技术应用于人类胚胎基因，可能使某些疾病的彻底治疗成为可能，如靶向去除HIV病毒基因或对某些有遗传病的基因进行序列修饰，从而改变遗传性状。这样，基因编辑的应用和推广就可以在基因水平上修复基因缺陷。白血病、艾滋病等恶性疾病完全治愈是可能的。

谁来承担人类基因编辑的风险？

目前，科学家们对人类基因进行了深入的研究，但他们对奥秘的了解仍然非常有限。一些特定的基因片段可以通过基因编辑技术去除，从而消除已知的风险。贺建奎对CCR5基因的手术就是这样。然而，目前关于以这种方式编辑基因的风险的研究仍然存在一些不足。

基因编辑是在动物和植物上进行的。如果发现错误和问题，可以消除。如果一个经过基因编辑的人出生后发现有问题，很难杀死或囚禁他。

而且，被基因编辑过的人，从胚胎期就一直是实验的对象，会背负这个印记一辈子，可能会造成科学、伦理、道德上的困扰。

因此，主流基因科学界对人类基因编辑普遍持谨慎态度。