儿童白血病 在人间| 很不幸，我的儿子在武汉封城期间患上“儿童白血病之王”

舒子琪是舒九龄和狄至立的次子。这对夫妻在福建、广西等地工作，做大理石安装工作。奇奇和哥哥一样，一岁多就和父母分开了，和爷爷奶奶一起住在村里。爷爷以舒子琪为荣:“他玩手机和别的孩子不一样。他只爱看学习视频，只爱玩扫盲游戏。”家里人说，孩子2岁，中英文都能从1数到100。一段视频显示，他不到4岁的时候，站在一个小黑板旁边，教他的小学弟弟读书。了解舒的人都相信他将来会出人头地。

2020年1月8日，舒九林清楚的记得那天，奇奇发烧了。当时他和妻子狄至立恰好从工作的广西桂林回到湖北省铜山县老家，准备过年。

舒九林和他的母亲带着象棋来到镇卫生所，检查了手指血。看完血常规，医生让他去县城。他不在乎。他认为一个小诊所看不见它是正常的。他去了县里，县人民医院的医生看了血常规检查单，让他马上住院。他还是没主意，说“住院”。医生打开入院卡，写了笔，停了下来，说我们现在好像没有床位了，还是你去咸宁吧。咸宁是铜山县所在的地级市。

舒九林觉得这话有问题，话里有话。“县里还有很多医院。为什么叫我去咸宁？”他心里有个疙瘩，但还是毫不犹豫的直接开车去了咸宁。

去咸宁中心医院急诊。舒九林把血常规检查单递给医生。医生看完，从抽屉里拿出手机打电话给他的主任，说现在有麻烦了，把象棋的血常规数据报给他的主任。挂断电话后，他告诉舒九林，如果你退钱，不收你注册费，你应该马上去武汉。舒九林问:“为什么去武汉？”医生告诉他不要问那么多问题，不要耽误，武汉儿童医院，马上去。

舒九林当时就被蒙蔽了。当天从镇卫生所一路到铜山县到咸宁市，每家医院都拒绝。

他慌慌张张地赶到武汉。奶奶一直在下象棋，他发烧了，没力气了。家人都认为他可能是感冒引起扁桃体发炎，去年发生过一次。

回到铜山老家没几天，象棋就出问题了。脚上有出血点，紫色的血泡，很硬。接下来又是高烧，血小板接近危险值。

只能再去武汉。

2月17日，舒九林带着母亲和象棋来到武汉。这一次，就没那么容易了。

舒九林先去村干部那里开了旅游证，再去镇上的防疫指挥部开了旅游证。镇上的人说，就算你给他一个通行证，“你算铜山的话，你下不了武汉，那里一定有验收单。”他建议舒九林不要去武汉。但是舒九林死活要去。所以工作人员让他去医院开转诊证明。有了这个证，他就可以走高速公路上的绿色通道了。

于是，舒九林去铜山医院开了转诊证明，然后带了上次出院时武汉儿童医院开具的“下行转诊单”。被褥、锅碗瓢盆、日用品、大米、油和盐...装了车，准备打持久战。

武汉是封闭的，感染者和死亡人数每天都在增加。进武汉不容易。开始的时候，舒九林在车上准备了一瓶冷水，拿来一条湿巾，敷在棋头上，怕他发烧。所有的检查站都不允许他们离开。有志愿者说武汉现在是疫区，很危险。去了之后就很难回来了。舒九林兴奋地说:“我去疫区，不管你怎么样。我真的没时间耽搁了。看我车里的锅碗瓢盆。你以为我想回来？”

就这样，晚上八九点，三人抵达武汉儿童医院。由于发烧，奇奇作为新冠肺炎肺炎疑似病例住进了发热门诊。

第二天，2月18日，舒九林在武汉租的房子里给儿子做饭。妈妈打来电话，不说话，只是伤心地哭。他匆忙赶到医院。跑到病房门口，门紧紧地锁着，他进不去。他在外面使劲拍，手一疼就用脚踢，但是没人来开门。疫情期间医生护士太忙了。他不知道象棋里发生了什么，只知道他妈妈在病房里哭。他伤心欲绝，觉得“没有人能理解这扇门有多重，这扇门有多难”。

后来，他得知象棋休克了，医生发出了病危通知。幸好抢救过来了。

在一周内三次阴性会计测试后，奇奇再次住进了血液病房。休克后，棋开始便血，不能吃东西，不能喝水，每天只输血小板、球蛋白、血红蛋白、葡萄糖，但血象越来越难达标。

舒九林和医院在等奇奇的基因检测报告。没有这份报告，医院就无法制定治疗方案，无法服用靶向药物。

3月9日，医生找到舒久林，说频繁输血小板会导致孩子自己产生抗体，当他们真的需要输血小板救命时，也无能为力。她希望能提前给Chess化疗，不然孩子就丢了。

舒九林很纠结，很犹豫，很幸运。“如果我的孩子不是这种病呢？”最后，他选择相信医生。“毕竟这么久了，医生应该知道自己在干什么。”3月10日，舒久林签署了用药责任书。象棋开始接受化疗。

3月17日，医院终于收到了“血液肿瘤基因变异全景解读”的报告，其中包含了“融合基因筛查”的结果。此时距离1月30日象棋第二次骨髓穿刺已经过去了47天。医生告诉他，正常情况下，这个测试期不到一个月。据报道，另一个实验室在2月24日收到了样本。

这份基因筛查报告证实了先前医生的诊断，即象棋患有JMML病。此时奇奇已经完成了第一个疗程的化疗，但是情况并不乐观，癌细胞一直在生长，各项血液指标一直在恶化。

医生告诉舒久林，化疗要28天才能做第二次，Chess的血小板一直在下降，但是反复输血小板让他的抗体更强，以后移植的风险越大。可以尝试先服用巯基嘌呤，延缓病情恶化。没有药用，唯一的办法就是移植。但是，医生告诉他，孩子不幸，现在疫情大了。移植仓库没有消毒，外面的脐带血运不进去，移植也做不了。

今年3月，子琪收到了7份病危通知。

4月初，舒九林接到“准备进移植仓”的通知，感到久违的喜悦。狄至立从老家来到武汉，夫妻俩一起为儿子进入移植仓库做准备。舒九林剃了光头，想给儿子提供造血干细胞；狄至立也剪掉了长发。她想去移植仓库照顾儿子。

■舒久林在医院结算处询问欠款情况。

最大的障碍是提前还款30万。2月18日，奇奇在新冠肺炎被作为疑似病例处理，医疗费用按政策由国家承担。但由于报销延迟，到4月中旬仍拖欠，导致他无法使用医疗保险卡支付干细胞移植的费用。

舒九林算了算。在此之前，从他1月8号生病到第一次化疗，已经花了20万，包括生活费。享受新型农村合作医疗虽然可以报销，但要等出院后才能办理。

这笔钱有一部分是向亲戚朋友借的。象棋爷爷负责家里借钱，所有的账单都是砍柴卖炭种地卖粮攒下来的血汗钱。但是爷爷也很担心:“今年没上班的人都有自己的问题。他们怎么敢借钱给我们？我想不出什么好办法。”

■4月6日，舒九林夫妇在街上剪头发，准备入库作业。

■4月7日启封前一天，狄至立需要提前去医院做CT检查，排除新冠肺炎肺炎。

4月14日，当Chess进入移植仓时，账户中只预付了人民币16.65万元。考虑到疫情期间的特殊情况，医院同意在预付款不足、医保卡拖欠的情况下，将孩子送到移植仓库进行治疗。

■住院期间，舒九林每天做饭送饭，象棋有时会从锁着的玻璃门里出来，抱住父亲。

象棋从来不知道自己患的是什么病。进入移植仓前，舒九林对他说:“爸爸的骨髓给你换了，你的病就好了。”象棋象棋问他，会不会伤到我爸爸？听到这句话，舒九林的心彻底崩溃了。“我心里一直有压力，压力很大。孩子说这句话的时候，我真的忍不了，我不能接受孩子的生活会因为延迟治疗而受到影响。不管有多少人劝我放弃，我都会一直坚持下去。”

舒九林是个瘦子。他花了两天时间为儿子的移植提供了400 ml造血干细胞。第二天抽血的时候就昏迷了。醒来时感觉鼻子里有氧气管，四肢麻木，心悸，尿急，饥饿感。有一段时间，他对儿子的爱，无法把握儿子生活的无力感，夹杂着各种压力，让他哭了。

舒在接受了父亲的造血干细胞和脐带血化疗和骨髓消融后，也熬过了排异和感染的危险期。

■4月14日，奇奇刚在医院做完CVC静脉插管手术。

但一个月后，医生通过了6次嵌合体试验，确认自体造血干细胞占90%以上，父亲的干细胞没有成功植入儿子体内。

有一次，医生检查房间，问象棋的事。你知道你的细胞是如何生长的吗？孩子说，我的细胞太强大了，杀死了我父亲的细胞。

5月26日，奇奇出院，回到武汉的“家”。在此之前，舒久林已经将住所从一个屋顶为铁皮屋顶的简易房间搬到了一栋两居室的公寓楼，房租从1100元涨到了1700元。他把新房打扫干净，用消毒水和酒精消毒，主卧配备了全新的空空气净化器和紫外线杀菌灯。那是他为儿子出院后准备的“无菌病房”。象棋在床上翻筋斗，开心到在医院天天想爸爸。

医院与舒九林沟通。对于治疗，医院组织了专家讨论，建议进行第二次移植。这次直接从脐带血库中找到匹配合适的脐带血，而不是家族成员的干细胞。这个计划中，价格会翻倍到70万；第二，副作用大，风险大。

但是舒九林别无选择。“我只能这么做。如果我不做，我就一点希望都没有。”

舒九林在武汉儿童医院遇到一个案子，和象棋差不多大，受尽了罪。整个治疗过程已经花费了140万元。

70万和140万对舒九林来说都是天文数字。但他并不害怕。他必须想办法救他的孩子。

舒九林和父亲曾经一起承包过装修工程，后来做生意亏了钱，向亲戚朋友借了20多万，才还清债务。去年学大理石安装，带老婆去广西打工挣钱。这家伙是个重体力劳动者，不能自己干。他的妻子帮助他，即使她怀孕了。原来，日子好像变好了。没想到，儿子得了这个病。

现在在家里，包括老婆娘家这边，能借的都借了，就是借不到。他和妻子无业无收入，为了救在武汉的儿子，可能要维持一两年以上。

他听说精准扶贫低保可以提高报销比例，或者预付款可以少交，所以想申请。他说:“咬咬牙想办法凑借。我们还有希望。我也是这么想的，不然的话，如果不想办法，就像有的病人说的，你只能买些止痛药带他回去，但是真的拿不到吗啡。当你看着自己的孩子时，你怎么能忍受从他们身上掉下来的肉？老实说，我们可以和他交换生活。怎么能眼睁睁看着他受这么大的罪？”

舒九林告诉医生，如果第二次移植是为了卖肝、卖肾、卖老房子，我们要尽全力救他。

他也想去其他地方治疗。早在1月底，他就知道广州的一个团队已经用JMML治好了13个孩子，但是他不能去广东。首先，他不能出城。更重要的是，广州是私立医院，他经济上负担不起。

他记得3月下旬，在医院13楼门口，一位家长正在看着男孩玩球，孩子从门口出来，抱住了父亲。从这位父亲口中，这个孩子就是那个花了140万转身又活过来的孩子。看着眼前这个活泼的孩子，他激动的眼泪止不住的流，仿佛看到了象棋的未来。

这个孩子是在新农合、精准扶贫、众筹网站的支持下治疗的，这是舒九林家对治疗有信心的基础。

■舒九林和狄至立和其他“病人”邻居在出租屋前。

舒九林租住的铁皮屋顶出租屋周围，还有其他有类似经历的家庭。一个10岁的男孩，名叫王波，身体强壮，活跃，成绩优秀，1月16日开始发烧，1月20日从铜山县医院转到武汉儿童医院。确诊为“急性髓细胞白血病”，送ICU。武汉关闭后，王波赖以为生的血小板一度断货。王波的祖父在亲戚那里发现了几袋救命的血小板。“那次孩子差点死了。”

他的化疗因为血库被切断中断过一次，使得之前的化疗毫无用处。不仅对孩子造成身体伤害，还浪费了这个贫困家庭的钱。王波的祖父是一个退休的农民，回到家乡务农，他的父亲是一个单身的聋人。

在城市关闭期间，这些来自农村的家庭大多曾经面临过物价高、购物困难、口罩短缺、血液短缺、借钱困难等诸多困难。患有癌症和血液疾病的儿童，建议在病情稳定后出院。病情反复时，必须再次住院。每次住院前，儿童及其家属应持有SARS-CoV-2检测报告。根据不同时期政策的不同标准，病毒检测的有效期为7至14天。三种新型冠状病毒检查，包括CT和核酸检测，每人花费700多元，每个家庭每月至少花费1500元。王波的祖父说:“如果这笔钱可以增加儿童的营养，应该有多好？”

据一位在疫情期间向重疾儿童发放物资的志愿者介绍，武汉市儿童医院在封城期间收治的重疾儿童数量从疫情初期的105人增加到后期的176人。在这些孩子中，有很多因为经济压力而放弃治疗。但也有许多家庭，像舒、的亲戚，以非凡的耐心和爱心与疾病共存。他们的不幸和勇气令人感动。

去年六一儿童节在老家拍的视频，狄至立手机一直保存着。和哥哥们下棋，没有面具，没有白血病，没有笑不完。

儿子的白血病是舒九林人生的转折点。“我仿佛走在一条随时都可能坠入深渊的路上。”。

舒九林对于象棋的病还是有很大的遗憾。1月底，当武汉儿童医院的医生告诉他，象棋80%是JMML的时候，他绝望了，同时内心也有点庆幸。

因为，老婆怀了第三个孩子，预产期三月。很长一段时间，舒九林都没有向妻子说明自己实际患病的原因，怕她担心，影响他肚子里的孩子。

无论是电视剧中还是现实中，很多白血病患者的父母都会暂时计划再生一个孩子，用这个孩子的脐带血进行移植，挽救生命。舒九林认为第三个孩子可能是第二个孩子的救世主。其他的得十月怀，现成的。

他提前联系了武汉脐带血银行的工作人员，对方说可以在老婆临产的时候打电话，随时可以接。然而，他的妻子早产了。2月12日，在妻子在铜山县中医院分娩前，舒九林满怀希望地打来电话，要求脐带血银行的工作人员去取血，对方回复说，由于疫情原因武汉关闭，他不能去咸宁取血，即使去了，也不能送回武汉的脐带血银行。

知道这个消息，我以为第三个孩子是上帝派来拯救哥哥希望的。舒九林一度走投无路，精神濒临崩溃。直到他从脐带血库中得知脐带血可以配型，棋牌移植手术还能正常进行，才慢慢释然。

妹妹出生前，齐齐给她起了个名字:“姗姗”。但是，舒九林并没有采纳。“我希望把这个名字留给子琪的女儿，成为子琪在这个世界上的牵挂，帮助他活下去。”。

他在等待这一天的到来。